„Kezdetben 3 napot jósoltak nekem az orvosok” – Interjú Ganyi Károllyal, aki mindent elárul az üvegcsontúságról

Kérlek mesélj magadról és az üvegcsontúságról! Mikor és hogyan derült ki nálad, hogy ebben a betegségben szenvedsz?

38 éves múltam, Ózdon születtem és élek azóta is. Önálló életvitelre teljesen képtelen vagyok, 24 órás ellátást igénylek. Édesapámmal élünk ketten, mióta édesanyám egy súlyos betegségben elhunyt.

Már a születésemet követő percekben tudni lehetett, hogy valami gond van, mert nem sírtam fel, és miután élesztettek, azonnal jött a felismerés: mindkét lábam, combtól kék-lila véraláfutásos volt. Egy pillanatra még megmutattak ugyan anyukámnak, de azonnal röntgent csináltak, ahol látszódott a tejüveg-szerű csontozatom, amit nem tudtak mire vélni.

Ezért rögtön tovább szállítottak a miskolci GYEK koraszülött osztályára. Ott hamar kikutatták a betegségemet, de sok jóval nem kecsegtették a szüleimet. Kezdetben egybefüggő koponya-csontozatom se volt, a szegycsontom pedig még méhen belül összeforrt, melynek szembetűnő nyomát azóta is magamon viselem.

Kezdetben 3 napot, 3 hetet, 3 hónapot, végül 3 évet jósoltak az orvosok, melyen az sem segített, hogy számtalan tüdő és középfül-gyulladásom is volt. Lázam sokszor túlmutatott a 40 fokon is, és gyakorlatilag klinikai halált haltam édesanyám karjaiban, ráadásul mindezt kétszer is.

Rengetegszer voltam élet-halál között, sokszor annak volt köszönhető az életben maradásom, hogy szüleim azonnal cselekedtek, szó szerint semmi mással sem törődve. Ha kellett, dacoltak a kánikulával, zivatarral, frissen esett, bokáig érő hóval, de akár a rossz látótávolságot generáló köddel is. Sokszor a mentő sem merte a szállításomat vállalni az időjárási körülmények miatt, de a szüleim megtették, amit úgy éreztek, meg kellett tenniük.

Mit lehet tudni erről a betegségről, milyenek a jövőre nézve a kilátások, van rá valamilyen gyógymód?

A betegség latin neve Osteogenesis Imperfecta, magyarul nyersfordításban csontfejlődési tökéletlenség. Tulajdonképpen kollagénzavara a csontnak, ami egyébként bizonyos lágy szövetű szervekre is kihat(hat), mint szív, tüdő, hörgők, hallócsontok stb. A kalcium nem épül be megfelelően a csontokba, emiatt a mésztartalma jóval kevesebb az elvárhatónál. Ez a csont rugalmatlanságához, gyengüléséhez vezet. Egy erősebb ütéstől, egy tüsszentéstől, vagy egy mélyről jövő köhögéstől is eltörhetek bárhol.

Gyógymód nincs rá. Gyógyszeres – ún. bisphosphonate – kezelések vannak (bár én inkább nevezném kísérleteknek), illetve olyan műtéti eljárások, ahol a végtagok csöves csontjait (pl. Combcsont) egy titán pálcára fel fűzik, ezáltal a csontoknak tartást ad, elősegítve, hogy ne törjön el olyan könnyen, illetve, ha mégis törik, ne mozduljon el a törés.

8-12 típusa ismert, mely kategóriánként eltér. Sok sorstársam pl. járóképes, sőt édesanya is válhatott belőlük, mely részben köszönhető a modern kori orvostudománynak is.

Elvileg nincsenek korlátozva az élet kilátások. Ugyanannyi esélyem van megöregedni, mint bárkinek.

Hogyan éled a mindennapjaidat, milyen céljaid vannak?

Idén év végén 10 éve lesz már, hogy egy budapesti cégnél dolgozom rendszer üzemeltetőként távmunkában, kétórás munkaidőben.

Egyébként 2019-ben létrehoztam a Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítványt, ahol mi öten egy családként teszünk a sorstárs gyerekekért. Tevékenységünk 80%-ában pénzadományokat gyűjtünk különféle külföldön végzett műtétekre, kezelésekre, itthon végzett fejlesztésekre, gyógyászati segédeszközök finanszírozására. Ezen kívül létrehoztuk az Angyalom emlékdíjat, ahol az említett gyerekek szüleit ismerjük el, és díjazzuk 24 órás szolgálatukért, melyet gyermekükért végeznek.

Az emlékdíjat édesanyám emlékére hoztam létre. Missziójának lényegét mi sem bizonyítja jobban, minthogy a 2020-ban dr. Áder János köztársasági elnök úr fővédnökséget vállalt a gálán, 2021-22-ben pedig a fővédnökségen túl anyagilag is felelősséget vállalt az emlékdíj gála megrendezéséért.

2003 óta írok verseket, így született az Angyalom című vers is, amit Szlabik Erikkel közösen alakítottunk dalszöveggé. A gyermekem című dal szintén versnek indult, talán ezzel volt szövegileg a legkevesebb munkája Eriknek.

Hosszútávú tervem, álmom egy olyan lakóotthon létrehozása, melybe úgy költözhet be a sérült gyermek, hogy az édesanyjáról nem kell lemondania, hiszen együtt élhetnek ugyanúgy, csak annyi különbséggel, hogy minden szakápolói segítséget megkaphatnak.

Milyen volt az édesanyáddal való kapcsolatod? Nagyon közel álltatok egymáshoz?

Anyukámmal éltem a nap 24 órájában. Együtt küzdöttünk az életért. Mindent megtett értem, számára, amit csinált, nem kötelesség volt, hanem misszió. Imádtuk egymást. Fél szavakkal, pillantásokból kommunikáltunk, egymás gondolataiban szinte olvastunk. Nyitott könyv voltam a számára. Persze nem leszek álszent, néha nekünk is voltak nézeteltéréseink, de mindig győzött az egymás iránt érzett imádatunk.

Ő volt a legjobb barátom, a lelkitársam, az ápolóm, az én lélegeztető gépem. Amikor elment, úgy éreztem megfulladok nélküle, de lassan kénytelen lettem megtanulni lélegezni a „lélegeztető gépem” nélkül.

A nap minden percében hiányzik, de el kell fogadnom, hogy nagyon beteg volt.

Az Üvegfiú című könyved igazán megható, tanulságos olvasmány. Hogyan jött az inspiráció, hogy megírd? Milyen visszajelzéseket kaptál?

Valamikor 2006-ban egy hörghurutos megfázás következtében eltörött a jobb oldali váll kulcscsontom. Rettenetes fájdalmaim voltak, és persze érthető okból lelkileg is padlón voltam. Éjszakákat nem aludtam, mert egyszerűen próbáltam feldolgozni az újabb törés tényét. Én azonban akkor sem hagytam el magam és az elektromos kerekesszékemet lefektetve tudtam számítógépezni, így legalább napközben el tudtam magam foglalni.

Leírtam hát a kulcscsont törésem történetét, majd időközben megtaláltuk azt a néhány oldalnyi könyvet egy floppy lemezen, amit anyuval tudatosan kezdtünk el írni. Felvetettem hát, hogy folytatni kéne, ha már megírtam, ne vesszen kárba.

El is kezdtük úgy, hogy anyukám gyorsan elhadart egy-egy eseményt, amiről épp kérdeztem, például fürdés közben, így számára sem volt annyira megterhelő, minden mást pedig magam írtam bele az emlékekből építkezve.

A könyv 2016-ig íródott és végül Pillangó Könyvek Kiadó adta ki. Bárki is olvassa, óriási példa számára a szüleim kitartása, lélekjelenléte és áldozatkészsége. Sok sorstárs gyermek anyukája mondja azt, hogy remélik, ők is olyanokká tudnak válni, mint az én szüleim. Efelől természetesen semmi kétségem

Az alapítványodról mesélnél kérlek? Milyen céllal hoztad létre egykor?

Az alapítványom története pontosan 10 évvel ez előttre nyúlik vissza. Amikor is egy nehéz élethelyzetbe kerülvén kénytelen voltam segítséget kérni az emberektől egy lépcsőn járó lift megvásárlásához. Hihetetlen összefogásban volt részem, magam se gondoltam volna. Eközben megismertem a Tégy Jót!® ősatyjának az ötletgazdáját, Kiss Katát, akinek mai napig hálás vagyok többszörösen is, de elsősorban azért, hogy megmutatta számomra az igazi életcélomat. Az ősatya oldal szerkesztését ugyan nem végeztem csak 1-2 hónapig, de ennyi pont elég volt ahhoz, hogy lássam, rengeteg gyermek vár segítségre, akiket nem hagyhatok cserben.

Miután elkészült a Tégy Jót!® közösségi adománygyűjtő oldal, ami akkoriban még viszonylag ismeretlen fogalom volt Magyarországon, egy Borsod-Abaúj-Zemplén megyei rákalapítvány önkénteseként kezdtem működtetni, több mint 6 évig. Rengeteg tapasztalatot és tudást szereztem ez idő alatt.

2018 októberében kiderült édesanyámról, hogy súlyos beteg, az orvosok pedig semmi jóval nem kecsegtettek minket. Következő év márciusában anyukám földi angyalból égi angyallá vált, végtelen fájdalmat és űrt hagyva maga után. Ekkor határoztam el, hogy létrehozom a fent említett Angyalom emlékdíjat édesanyám nevével fémjelezve. Ehhez viszont mindenképpen saját alapítványt kellett létrehoznom; így jött létre a Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány.

Jelenleg öten vagyunk benne, a legfiatalabb tagunk Rebeka a maga majdnem 19 évével, aki amúgy a jobb kezem, mert ő segít nekem a dokumentumok fizikai kezelésében, postára adásában. Mindannyian szívből csináljuk, egy családként tesszük a dolgunkat.

Mi a mottód?

Általános iskolában negyedikes lehettem, amikor a tanárnőm, Baranyi Julika néni azzal indította az órát, hogy lesz egy szép kiejtési verseny az iskolában és bizony rám is számít. Akkoriban épp depressziós korszakomat éltem, már-már élni sem akartam, ezért én tisztelettel, de határozottan visszautasítottam a kérését. Nyilván nem értette, miért, úgyhogy döbbenten kérdezett vissza és próbált győzködni, de akkor végre megnyíltam neki: elegem volt, hogy a gyerekek és a felnőttek is idegen lényként kezelnek, jobb esetben csodabogárnak tekintenek, csak azért, mert eltérek a korombeli gyerekektől. Ugyanakkor fennállt a másik véglet is, amikor is látványosan szánni kezdtek, milyen rossz nekem, én pedig semmi mást nem akartam, csak elvegyülni a piacon, a boltban, az iskolában…

Ekkor elkérte a könyvespolcunkról Antoine de Saint-Exupéry – A kis herceg című kötetét és kijelölte benne a kisherceg és a róka párbeszédét, mely az alábbi idézettel végződött:

„Jól csak a szívével lát az ember, ami igazán lényeges, az a szemnek láthatatlan.”

Végül nehezen, de beleegyeztem a részvételbe, s végre akkor úgy éreztem, nem kezelnek másképp, sem a gyerekek, sem a pedagógusok, mint aki vagyok. A versenyt könyvvel jutalmazták. Ez a mottó lassan 30 éve kísér az életemben.