Crohn: egy gyógyíthatatlan betegség, amiről igenis beszélni kell!

Olvasónk, Fanni több éve küzd a betegséggel, ő küldte el a történetét nekünk, hogy ezzel más, hasonló cipőben járó betegeknek is segíthessen.

De mi is az a Crohn betegség?

Az emésztőrendszer ismeretlen eredetű krónikus gyulladását jelenti, mely a bélfal minden rétegét érintheti , bármelyik szakaszát, de leggyakrabban a vékony- és vastagbelet akár együttesen is. Létezik, de nem gyakori a nyelőcsőre, gyomorra, és a végbélre terjedő kórforma is. A betegség lefolyása változó, vannak aktív és panaszmentes időszakok. Az aktív időszakban a beteget végigkísérik az alhasi fájdalmak , krónikus hasmenés , hányás, hányinger, fáradtság, ismétlődő láz, véres széklet, puffadás , fogyás , görcsök és étvágytalanság, hajhullás , csontfájdalmak , ízületi tünetek is. A kiváltó oka nem ismert. A jelenleg alkalmazott gyógyszerek mérséklik a tüneteket, de nem nyújtanak végleges gyógyulást. A betegeknek tartósan kell gyógyszert szedniük, illetve alkalmanként kórházi kezelés, műtét válhat szükségessé.

Fanni történetét pedig alább olvashatod:

Engedjék meg, hogy bemutatkozzam és elmeséljem a történetemet, hogy milyen is mikor az ember élete gyökerestül megváltozik. Fanninak hívnak , 18 éves Crohn beteg, pincérnek tanuló fiatal lány vagyok. 15 éves lehettem mikor először megjelentek a tüneteim: hasmenés, hányás stb. Eleinte még nem vettem komolyan, csak gondoltam biztos valami rosszat ettem. Ekkor el is mentem orvoshoz aki elküldött azzal, hogy diétázzak, de aztán is folytatódtak a panaszok a diétám mellett : fogyás , állandó fáradtság , 2-3 naponta belázasodtam, mellette pedig állandóan stresszeltem, akkor pont az iskolaváltás miatt. 60 kg-ról lefogytam 42-re. Szeptember 2-án visszamentem az orvosomhoz , amikor meglátott egyből beutaltatott a kórházba , pedig csak egy testnevelés felmentésért mentem. Mindig is féltem a kórházaktól meg nem is szerettem őket, hiszen sosem voltam akkor még olyan helyzetben, hogy kórházi ellátásban kellett volna részesülnöm. Ezek után a stresszmérőm már az egekben lehetett. Másnap be is kerültem a Gyermekosztályra ahol 2-3 napig csak megfigyelésen voltam, majd 2 nap éheztetés után altatásban megtükröztek, ott pedig kiderült ,hogy igen itt többről van szó, mint egy ételmérgezés vagy egyéb betegség. 2013-ban kijelentették, hogy Crohnos vagyok. Eleinte nem akartam elhinni, hogy én?! Aki egy évben egyszer náthás volt, annak most jön ez ?! Egy életen át tartó betegség. Miután kiengedtek, jöttek a gyógyszeres kezelések és a tápszeres időszak.. Hosszú hetekig nem ehettem semmit csak tápszert ihattam ami hasonló, mint a kisbabáké. Aztán karácsony előtt egy héttel visszatérhettem a diétás étkezésre, próbáltam kerülni a gyorskaját, a fűszereset és a csípőset is, meg persze azokat, amiktől panaszaim lettek. De bevallom akármennyire is óvatos voltam, néha én is bűnbe estem. Visszahíztam 15 kg-t. Aztán eltelt két év, amikor nem panaszkodhattam. Elvoltam a kis megszokott környezetemben, iskolába jártam és gyakorlatra , bírtam a munkámat, éltem a tinédzser életemet, egészen 2016 februárjáig.

Emlékszem egy szombati napon, esti rendezvényen dolgoztam amit még igen jól bírtam. Meg sem fordult a fejemben, hogy visszaeshetek, hiszen vigyáztam magamra, ha elfáradtam akkor pihentem, utána pedig folytattam a munkámat. Ezen a napon még szépen tervezgettem és nagyon vártam, hogy milyen jó is lesz majd tavasszal amikor elmehetek majd egy nagyobb szállodába is pincérkedni. Aztán reggel, miután hazaértem mintha kicseréltek volna, onnantól kezdve csak gyengültem. Elkezdődtek a panaszaim, futottam a wc-re állandóan, rohamosan elkezdtem fogyni, napi szinten egy tál levest ettem, azt is erőlködve. Megláttam az ételt és rosszul lettem. Kezdődött újra az állandó fáradtság , alig tudtam felkelni de mindig sikerült úgy, hogy nem estem össze. Mindig a barátaimmal voltam, nem foglalkoztam még ekkor sem a betegséggel , ittam a tápszeremet és reménykedtem benne, hogy hatni fog és amilyen hirtelen rosszul lettem olyan hirtelen jól is leszek. Aztán teltek a napok és a hetek, fokozatosan rosszabbul lettem, nem tudtam dolgozni, már a levest sem kívántam, morzsányi falat zsemléket probáltam szopogatni de az sem ment. Ezek után rávettem magam ,hogy elmenjek a háziorvoshoz, ahova apukám ragaszkodott, hogy elvigyen annak ellenére, hogy én saját autóval akartam menni. Így utolag belegondolva talán jobban is tettem ,hogy nem ültem akkor autóba, lehet most már nem lennék itt.

Az orvos egyből kórházba küldött, nem ellenkeztem csak féltem. Belegondolni is rossz , hogy 3 év panaszmentesség után hirtelen ilyen rosszul leszek és újra a Gyerekosztályon találom magam. 2 hétig próbáltak gyógyszerekkel és tápszerrel helyrerakni. De nem sikerült. Úgyanúgy fogytam , mindennapos lázaim voltak, nem lettem jobban, felkeltem és szédültem. Nem tudtam ráállni a bal lábamra se ,mert a gyulladás ráment az izmomra is… Egyik nap mentem a szokásos ultragangos ellenőrzésemre, amikor a doktor úr megnézte a hasamat és látott valamit amit nem kellett volna. Ezek után elküldtek MR vizsgálatra, ahol kiderült, hogy a bélfali gyulladásom mellett tályogom is van, de ez még nem volt elég! Ezek után bejött a doktornő és közölte ,hogy felkerülök az intenzív osztályra, ahol vért kapok , mivel vérszegény is lettem. Ekkor éreztem magam mélyponton, úgy éreztem sosem lesz vége a szenvedésemnek, folyton jöttek a rosszhírek és féltem... A legjobban attól ,hogy kivezetik a belem egy szakaszát is. Azt mondták nyugodjak meg, jobb lesz az intenzíven, mert ott jobban tudnak rám figyelni és amint megkaptam a vért vissza is kerülhetek az eredeti helyemre. Sajnos ez nem így lett. Amint felkerültem, infúziókat kaptam, elkezdték a gyógyszeres kezelésemet is. 4 nap után sem kaptam vért, azt mondták , elkezdett javulni a vérképem szóval nem lesz rá szükség. Ezek után minden egyes nap azt vártam mikor mehetek le. Aztán elkezdtek infúzión át tápszerezni. Azt vettem észre napok után, hogy alig maradt már vénám , inkább tűrtem a fájdalmat minthogy megint újat keressenek és újra megbökjenek. Egyik kezembe a gyógyszereket kaptam, a másikba a tápszert. Ágyhoz voltam kötve. Esténként rossz volt látni mikor hozták be a mentősök a fiatalokat, akik éppen az alkohol vagy a drog miatt estek össze vagy éppen öngyilkossági kísérletet akartak tenni, én meg csak ott küzdöttem az életemért , mert élni akartam! 10 nap után hallottam, hogy az orvosok rólam beszélnek, ekkor már jobban éreztem magam és reménykedtem benne, hogy kicsit hazaengednek. Aztán bejött az egyik orvos, aki közölte , hogy kedden visznek Budapestre ott folytatják a kezelésemet de nyugodjak meg ,mert nem fogják kivezetni a bélszakaszt, hanem valószínűleg biólogia terápiát kapok majd.

Megint mélyponton éreztem magam, a könnyeim csak úgy potyogtak. Próbáltam erős maradni és nyugtatni magam, hogy hamarosan vége lesz a szenvedésemnek , mert tudtam, hogy Pesten helyreraknak és meggyógyulok. Aztán elérkezett a nagy nap. Mentővel vittek fel Pestre olyan fél 12 fele értünk fel , anya jött velem. Maradék erőmmel felsétáltam a Gasztroenterológiai Osztályra és egyből kaptam egy ágyat. Rendesek voltak az emberek. Azonnal elkezdték a vizsgálataimat: ultrahang stb.. Megismertek az orvosok, és én is őket. Aztán pihenés közben bejött hozzám a sebész doktor, aki elmesélte, hogy mi lesz a sorsom...

Álmomban sem gondoltam, hogy ez lesz velem... Közölte, hogy ki kell vezetni a bélszakaszomat és hogy másnap meg is műtenek, mert gyorsan kell cselekedni. Ez volt a leggyorsabb módszer a gyógyulásomhoz. Azt mondta, ha biólogia terápiát választották volna, akkor még legalább egy hónapig nem ehetnék. Nehéz volt feldolgozni, és nem akartam elhinni, hogy másnap már sztómás leszek, de tudtam, ha meg akarok gyógyulni akkor ez kell. 3 hónapról van szó, ami nem egy hosszú idő, és ha nyár elején megműtenek még mindig ott lesz a fél nyaram, hogy jól érezzem magam. Erős voltam és vagyok, mert élni szeretnék és meg szeretnék gyógyulni! Mindent részletesen elmondtak a műtétről és hogy mi lesz utána. Aztán másnap reggel már meg is kaptam az altatómat. Szerencsére nem emlékszem semmire , csak pillanataim vannak arról, amikor betoltak a műtőbe. Anya elmondása szerint 3 órás lehetett a beavatkozásom, ahol először eltávoltították az akkorra már teniszlabda nagyságú tályogomat és kivezették a vékonybelemet. A műtét során derült ki , hogy nem csak a baloldali vastagbelemen van gyulladás, hanem a jobb oldalon is. Hála Istennek a műtét sikeres volt. Amikor felébredtem a sebészeti osztályon még akkor sem akartam elhinni, hogy ez mind velem történik, olyan villámcsapásként ért az egész. Aztán napról napra jobban lettem, minden nap jött hozzám a sztomás nővér aki segített megtanulni a sztómám kezelését.

Elkezdtem újra enni és inni , jó étvágyam volt és van is. Nagyon hálás voltam a doktoroknak, hogy ilyen rövid idő alatt rendbe hoztak. Pár nap után visszakerültem a gasztrós osztályra, ahol már csak annyi dolgom volt, hogy gyógyuljak és hízzak. Újra tudtam rendesen járni és enni. Aztán a 10.nap és 6 hét szenvedés után a doktor úr közölte, hogy haza mehetek. El sem tudtam hinni ,hogy végre vége, hogy újra találkozhatok a barátaimmal , újra járhatok iskolába. Indulás előtt még a gasztroenterológusom elmondta ,hogy most már látja az alagút végén a fényt. Elmesélte, hogy mi lesz a jövőben és ,hogy mi vár még rám a teljes gyógyulásom érdekében : azt mondta még egy helyreállító műtétem lesz , de most már az is hamarosan itt lesz. Először hetente, és most 3 hetente járok fel Budapestre kontroll vizsgálatokra.

Jó volt látni, hogy a doktorok meg vannak velem elégedve, hogy milyen szépen javulok. Igyekeztem minél előbb megbarátkozni a sztómámmal , sajnos az emberek nagyon elítéltek eleinte miatta, pedig semmivel sem vagyok másabb bárkinél. Ugyanúgy élem az életemet mint előtte. Örülök, hogy így adta a sors, hogy nekem ezzel együtt kell élnem, mert sokkal jobban vagyok mint előtte. Tudok normálisan aludni , ki tudom magam pihenni, tudok rendesen enni. Sokat köszönhetek a pesti orvosoknak ,hogy kihúztak a mélyből és újra talpraállítottak. Ezen kívűl a családomnak és a barátaimnak is hálás vagyok, akik végig mellettem voltak és aggódtak értem. Én végig erős maradok és kitartó, mert meg akarok gyógyulni és élni szeretnék! Újra dolgozni és folytatni az életemet ott, ahol 2016 februárjában abbahagytam.

Hogy tetszett a cikk?

Egynek jó.

Nice job!

Imádom!